Dans le cadre de son étude intitulée "Heritafe", l'Observatoire Régional de la Santé (ORS) est à la recherche de personnes atteintes de sclérose en plaques ou de maladie de Parkinson, en activité ou en transition professionnelle, pour intégrer un groupe de travail participatif sur les parcours professionnels face aux maladies neuro-évolutives.

Les objectifs associés à ce groupe d’échanges et de co-construction sont les suivants :

• Partager son expérience professionnelle.
• Discuter collectivement les analyses.
• Identifier les enjeux clés, en croisant les différents savoirs.
• Co-écrire des outils de sensibilisation (guide de recommandations, podcast).

Cette recherche s’intéresse à l’articulation entre maladies neuroévolutives, plus spécifiquement la sclérose en plaques (SEP) et la maladie de Parkinson (MP), et parcours professionnels. Malgré les limitations fonctionnelles que peuvent induire ces deux pathologies, les personnes atteintes - notamment les plus jeunes - conservent aux stades précoces une liberté d’agir, que nous souhaitons mieux comprendre, à travers l’analyse de leurs expériences professionnelles.
Menée par l’Observatoire Régional de la Santé de Bourgogne Franche-Comté, cette recherche est participative dans le sens où elle vise à donner la parole aux actifs porteurs de SEP et de MP sur :

• Les parcours professionnels : comment la présence ou la survenue de la pathologie ont influencé la trajectoire professionnelle et comment les personnes vivent l’incertitude liée aux maladies neuro-évolutives.
• L’environnement de travail : les facilités ou dificultés rencontrées dans l’activité professionnelle.
• Les ressources disponibles et utilisées : aménagements de poste potentiels ou souhaités, installation en tant que travailleureur indépendant, recours aux dispositifs administratifs…

Pour ce faire, un groupe de travail, composé d’une part, d’une dizaine de malades de SEP et de MP en activité professionnelle, salariés et travailleurs indépendants ; d’autre part, des chercheuses de l’ORS BFC, se réunira à différentes étapes de la recherche. Il s’agit d’impliquer activement des personnes concernées par les maladies neuro-évolutives dans la production de connaissances et de solutions concrètes pour soutenir l’insertion professionnelle en contexte d’incertitude liée à la maladie.